Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины, на которых мы остановимся ниже.

Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные сложности и ограничения, связанные с особым развитием ребенка, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже детском учреждении. Прямым следствием этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей – избегание контактов, ограничение выходов в общественные места, сужение круга друзей, замыкание на собственных проблемах и т. п.

Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.

Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.

Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.

Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.

Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.

Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый стресс: в 3—4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.

В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.

Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком «минус»: сначала подозревали детский церебральный паралич – этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточнится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это требует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти подозрения не подтверждаются или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей – все более удрученным и растерянным.

Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время, – ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий. С другой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипердиагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решительно выносится диагноз «аутизм», и родители ставятся перед фактом тяжелой патологии развития их малыша. Это, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть однозначным: многое зависит от готовности самих родителей услышать «приговор» и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.

Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.

Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза, – это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом.

Одни в стремлении «снять диагноз» пытаются получить консультацию других специалистов и «ходят кругами» в надежде услышать иное мнение.

Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выполняют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.

Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) – те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка – прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение поликлиники, прием гостей. В случае выраженной сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).

Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.

В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.

В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаще, наличие диагноза «аутизм» само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с воспитывающими детей с другими нарушениями – слуха, зрения, речи и т. д. Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и берут в детский сад, то очень вероятно, что долго он там не удержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро выводили, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение сада).

Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи. Вместе с тем, период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее, или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.

К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно «торопят события», проявляя максимальное усердие в обучении школьным навыкам в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками (чтением, письмом, счетом) к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы матерей тратятся на бесконечное «натаскивание», а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя: «Не писать, не писать» и т. п.

По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но и такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно только в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень «тяжелым» контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается вне системы образования – не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.

Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, – вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.

Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы – крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники, – ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.

Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой – с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители, – стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.

Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику.

Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибким в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.

Однако родные ребенка не всегда могут радоваться этим успехам, так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы. Ребенок заметнее, чем в младшем возрасте, отличается от сверстников, другие дети быстро обгоняют его в своем развитии. Кроме того, как уже отмечалось выше, теперь «особость» ребенка может проявляться и в чертах его лица, в его мимике и пластике.

Бросаются в глаза его катастрофическая неловкость, социальная наивность и недоразвитие речи. Ослабление аутистической защиты, в сущности, обнажает интеллектуальное недоразвитие, трудности понимания происходящего и организации взаимодействия.

И хотя такие поведенческие проблемы, как страхи, негативизм, агрессия, импульсивные действия не только не возрастают, но имеют тенденцию к редукции, редкие аффективные срывы теперь представляют реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. То, что можно было игнорировать в отношениях с пятилетним ребенком, теперь часто становится неразрешимой проблемой, нарастает нервное напряжение близких, их физическая нагрузка, возможны реальные физические травмы. В это время одной из основных жалоб близких становится жалоба на отсутствие возможности отвлечься и отдохнуть.

Эта проблема характерна даже для семей, воспитывающих более успешных, высокоинтеллектуальных аутичных подростков. Аутичные люди, имеющие энциклопедические знания и освоившие навыки формального логического мышления, часто затрудняются применить их в житейских ситуациях, использовать на уровне здравого смысла. Именно поэтому родители таких подростков могут пережить в это время еще одну стрессовую ситуацию, вновь отмечая расхождения между «успешным» ходом интеллектуального развития, проявлением парциальной одаренности и достижениями своих детей в социализации.

Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер – сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.

По данным американских исследователей, примерно половина детей с так называемым «легко выраженным аутизмом» переводится в это время из родительского дома в специальные учреждения. Наилучшей формой таких учреждений, на наш взгляд, являются так называемые «семейные дома», в которых специально обученная семейная пара с помощью специалистов воспитывает и прививает социальные и бытовые навыки небольшой группе подростков с последствиями аутизма. В результате специально организованной работы накапливается опыт самообслуживания и жизни в сообществе.

К сожалению, эта форма социальной адаптации подростков с аутизмом, достаточно распространенная на Западе, в нашей стране пока аналогов не имеет.

Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты – музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Мы убеждены, что эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.